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Hoy en el blog del Grupo MASMOVIL nos ponemos en marcha para poner nuestro grano de arena en la II Carrera Solidaria Virtual TransplantChild "Madrid se mueve por el trasplante infantil" que se celebra del 8 al 12 de julio.
Antes de charlar con la doctora Paloma Jara, especialista pediátrico en Gastroenterología-Nutrición y Hepatología en el Hospital Universitario de La Paz, te recordamos algunos aspectos de la carrera...
Ultimas novedades facilitadas desde la organización:
Ya tenemos todo preparado para la Carrera Virtual "Madrid se mueve por el Trasplante Infantil". La web está lista en cuatro idiomas para las inscripciones a la carrera virtual que tendrá lugar entre los días 8 al 12 de julio.
Al inscribirse, los corredores recibirán el dorsal de la carrera virtual y un código de participación. Los que se inscribieron a la carrera presencial, lo recibirán directamente sin necesidad de hacer ningún trámite.
Desde el día 6 de julio te podrás bajar la aplicación en tu móvil. Una vez introducido el código de participación en la aplicación, quedarás registrado para grabar tu marca junto con el resto de participantes.
Entre los días 8 y 12 de julio eliges el momento y el recorrido (respetando las medidas de seguridad estipulados por el gobierno o la autoridad competente, en lo relativo a la prevención de la infección por COVID-19) y comienzas el registro de la carrera desde la APP.
Además, te invitamos a subir tus fotos con el dorsal en las redes sociales, con el hashtag #CorroXTrasplanteInfantil #Run4TransplantedChildren
Os dejamos aquí el enlace para la inscripción de nuevos corredores.
Entrevista con la doctora Paloma Jara: los trasplantes infantiles en España
Que España es referente mundial en trasplantes de órganos es de sobra conocido, pero en esta ocasión queremos ir más allá y contaros de primera mano la última iniciativa puesta en marcha para impulsar la investigación en trasplantes infantiles, la Carrera TransplantChild "Madrid se mueve por el trasplante infantil". Para ello, hemos hablado con la doctora Paloma Jara, especialista pediátrico en Gastroenterología-Nutrición y Hepatología en el Hospital Universitario de La Paz. Paloma lidera, junto a otros expertos en la materia, la organización de esta carrera solidaria, con la que quieren sensibilizar sobre la situación a la que se enfrentan los niños trasplantados y sus familias.
Pregunta: Objetivo de la carrerra
Respuesta: El objetivo es contribuir a conseguir recursos para impulsar la investigación sobre el trasplante infantil y avanzar en soluciones que disminuyan las complicaciones del trasplante, evitar el rechazo de los órganos, mejorar los tratamientos y ayudar en la transición a la edad adulta. Debido a las actuales circunstancias, se celebrará una carrera virtual entre los días 8 a 12 de julio en la que todos podemos participar.
Pregunta: En 1974 creaste y dirigiste el primer servicio de Hepatología Infantil de España, una especialización que ha logrado hitos como que en 1986 su departamento realizara el primer trasplante de hígado a un niño en el país. ¿Qué balance haces de estos más de 50 años de trabajo? ¿Cuántos trasplantes infantiles se pueden realizar en un año en el Hospital La Paz?
Respuesta: El balance de mis años de trabajo es muy positivo, por supuesto, he sido una afortunada en mi trayectoria profesional. He desarrollado mi carrera en uno de los mejores hospitales infantiles del país que es el Hospital Infantil Universitario La Paz. Desde su puesta en marcha en 1965, el Hospital La Paz, ahondó en el conocimiento de las enfermedades de los niños más allá de la pediatría general. Esto nos permitió desarrollar la hepatología infantil. En ese momento, sólo existían dos centros en Europa (uno en Francia y otro en Inglaterra), ¿por qué no ser nosotros también otro de ellos?
Nos dedicamos a esta disciplina y quisimos ofrecer a los niños todos los adelantos y las opciones terapéuticas de esta especialidad. También tuve la suerte de contar con uno de los investigadores básicos mejores a nivel internacional en el estudio de las enfermedades del hígado de los niños, el Dr. Luis Álvarez.
La investigación traslacional supuso un antes y un después en el conocimiento de las enfermedades hepáticas del niño y la experiencia y trabajo del Dr. Álvarez, enriquecieron nuestros conocimientos y mejoraron el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. La alta especialización del hospital evolucionó la puesta en marcha de los trasplantes de órganos sólidos y de progenitores hematopoyéticos. En 1985 se hizo el primer trasplante de riñón y en 1986, el primer hepático, a partir de ese momento siguieron el resto de órganos. Hasta 2019 se han realizado 2.073 trasplantes en el hospital, realizando unos 100 trasplantes anualmente.
Pregunta: El Hospital Universitario La Paz es el único centro pediátrico de España que ofrece la totalidad de los programas de trasplante de órganos sólidos. ¿Somos una referencia europea en trasplantes?
Respuesta: Efectivamente, el Hospital Infantil de La Paz, es el único del país que realiza todos los tipos de trasplantes infantiles. A nivel europeo, solo otros tres centros están en la misma situación. Y los resultados son igual de buenos que los mejores centros europeos e incluso de Estados Unidos.
Esto nos sitúa como referente en Europa en trasplante pediátrico, tanto por actividad como por resultados, lo que nos empujó a liderar y coordinar la Red de Referencia Europea en Trasplante Pediátrico (TransplantChild), que aglutina los centros más punteros en esta área.
Pregunta: La Paz es el único hospital del país que coordina una red de referencia europea, Transplantchild, y del cual está usted al frente, ¿cuál es la labor de Transplantchild?
Respuesta: Como les comentaba antes, todo está dentro de la evolución y desarrollo de la experiencia y conocimiento acumulado en todo el proceso en el Hospital.
El Consejo de Países de la Unión Europea, aprobó en 2017 24 Redes europeas de referencia en el campo de las enfermedades raras y los procedimientos altamente especializados y complejos, como es el trasplante pediátrico.
En TransplantChild se concentra el conocimiento de centros de primera línea europeos en trasplante pediátrico (27 centros de 19 países) con el objetivo de mejorar los tratamientos, evitando los rechazos y minimizando las consecuencias de la medicación a la que se someten los niños de por vida, siempre con el fin último de mejorar la calidad de vida tanto del niño hasta su edad adulta, como de los familiares. Este punto es importante, porque los pacientes y las familias tienen una participación fundamental en TransplantChild, lo hacen de forma activa en las distintas áreas en las que se trabaja en la red.
Pregunta: Desde Transplantchild se ha organizado la II Carrera solidaria por el trasplante infantil en Madrid, pero debido al Covid-19 se ha tenido que posponer. ¿Por qué pusieron en marcha esta iniciativa? ¿Ha recibido muchas inscripciones?
Respuesta: Es esencial potenciar la ayuda para el mejor conocimiento de los trasplantes infantiles. Hoy no se concibe la mejora en el conocimiento de las enfermedades sin una adecuada investigación traslacional, en una investigación aplicada a la investigación clínica, pero para llevar a cabo esta investigación se necesitan recursos y lamentablemente no obtenemos recursos públicos suficientes para profundizar en el conocimiento de los trasplantes pediátricos.
Con la pandemia que hemos sufrido por la infección por Covid-19, esta necesidad aumenta, se abren campos importantísimos de investigación, tanto en la propia infección, como en la forma en que va a afectar a la actividad de trasplante a largo plazo.
Pusimos en marcha esta II Carrera TransplantChild "Madrid se mueve por el trasplante infantil" para dar a conocer y sensibilizar sobre la situación a la que se enfrentan los niños trasplantados y sus familias y aportar un granito de arena en los recursos necesarios para investigar en este área.
Es importante poder impulsar la investigación sobre el trasplante infantil y avanzar en soluciones que disminuyan las complicaciones del trasplante, evitar el rechazo de los órganos, mejorar los tratamientos y ayudar en la transición a la edad adulta.
Lamentablemente, por la terrible situación que hemos sufrido no pudimos celebrarla y pasar un divertido día en familia, pero hemos buscado otra solución para ir preparándonos para cuando podamos estar todos juntos y además poder ver a todos los amigos que apoyan esta iniciativa haciendo uso de las redes sociales. Así que vamos a celebrar una carrera virtual los días 8 a 12 de julio en la que todos podemos participar. inscribiéndonos aquí.
España es país de referencia en el mundo por el elevado número de trasplantes que se realizan. Pero ¿hay la misma concienciación social en torno a los trasplantes infantiles?
Respuesta: España es sin duda un país solidario y además contamos con la mejor Organización Nacional de Trasplantes (ONT) haciendo un trabajo muy importante en cuanto a la difusión y la concienciación de la población. Como saben, España siempre aporta el mayor número de donantes por millón de habitantes, por encima de Estados Unidos y de todos los países de Europa.
A nivel del trasplante pediátrico, al ser menor el número de afectados comparado con los adultos, quizás no haya llegado tanto esta concienciación, por eso debemos seguir trabajando para dar visibilidad que merecen. Y esta carrera es una de esas oportunidades para abrir una ventana a todos esos niños y sus familias.
Ha recibido números premios entre ellos, la Gran Cruz de la Sanidad Madrileña por su labor en la red de trasplantes pediátricos. ¿Qué se siente al recibir un premio uno de los premios más reconocidos en la Sanidad?
Respuesta: Para mí es un honor recibir el reconocimiento supone la Gran Cruz de la Sanidad Madrileña por parte de la Comunidad de Madrid, que tiene uno de los sistemas más relevantes del modelo sanitario de nuestro país. Pero estos logros que me reconocen no son exclusivamente míos, yo solo soy la portavoz, sin el trabajo de todo el equipo que he tenido conmigo, no hubiera sido posible hacer realidad lo que se ha conseguido en el hospital en nuestra especialidad. Porque solo el trabajo en equipo hace avanzar la medicina.
Lleva toda su vida dedicándose a la medicina y está inmersa en varios proyectos como hemos visto. ¿Cuáles han sido sus principales logros y a qué retos se sigue enfrentando?
Respuesta: Es que los logros, lógicamente, se consiguen como he dicho primero, al estar en un hospital magnífico; segundo, al tener unos fantásticos colaboradores, esto es lo que me ha hecho poder avanzar en el conocimiento de la enfermedad hepática del niño.
Hoy día, el Servicio de Hepatología Infantil está a la altura de los mejores servicios de esta especialidad a nivel internacional y muchos hemos trabajado para que esté a ese nivel.
Y como muestra de este trabajo en el que se colabora para avanzar, compartiendo conocimiento y experiencia, está la labor de la Red de Referencia Europea TransplantChild. Por eso, les invito y animo a participar de la carrera virtual que se celebrará próximamente.
