Blog Oficial
Hoy en el blog del Grupo MASMOVIL queremos hacernos eco de una historia real de las que dejan huella. Una historia de carne y hueso relacionada con las las enfermedades raras. Se trata de la historia de Valentina, la protagonista de un relato real, un testimonio que nos llega a través de uno de los proyectos de Helpify, plataforma de crowdfunding impulsada por el CIMA de la Universidad de Navarra. Tal como ellos mismos cuentan "Nos apasiona la investigación médica y queremos facilitar la colaboración a través de la divulgación científica y la comunicación".
Antes de pasar a la historia de Valentina, veamos rápidamente en qué consiste eso de las enfermedades raras, y que al menos, ya no nos parezcan tan raras, porque quizás, el nombre tampoco es que ayude mucho...
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras, también conocidas como poco frecuentes, son potencialmente mortales o crónicas y degenerativas. Su prevalencia es de 5 habitantes por cada 10.000. La mayoría tienen un origen genético y más del 50% de ellas afectan a niños. En la actualidad se calcula que en la UE existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas que padecen entre un 6% y un 8% de la población, es decir, entre 27 y 36 millones de personas. En España son más de 3 millones los afectados.
Desde Helpify, plataforma de crowdfunding impulsada por el CIMA de la Universidad de Navarra se trabaja para comprender la fisiopatología de algunas de las enfermedades raras infantiles de origen genético y desarrollar nuevas estrategias terapéuticas. Pero veamos el relato de Valentina...
Valentina: tan tan tan valiente
Su papá supo que algo iba mal un día que Valentina, en el desayuno, preguntó: “Papá, ¿hoy es viernes?”. Él, como de costumbre, dijo: “No, cariño, hoy es martes”. Y en ese instante ella abrió sus enormes ojos y sintió que se tragaba un grillo. Normalmente abría así los ojos cuando era viernes porque iría al zoo por la tarde, pero notaba que se comía un saltamontes, que hacen cosquillas en el estómago, y no un grillo, que, con sus patitas afiladas, rascan por dentro y generan una sensación muy incómoda. “¿Qué pasa, cielo?”, le preguntó su papá. Y ella dijo: “Es que no sé montar en bicicleta”.
Pili, la profesora de Educación Física, había dicho la semana anterior que el martes montarían en bicicleta. Sus compañeros ya sabían, pero ella siempre perdía el equilibrio, así que se pasó todo el día temblando de miedo porque pensaba que sus amigos se reirían de ella. Cuando Pili sacó tres bicicletas del gimnasio, Valentina empezó a llorar y a correr y a correr y a llorar, y se escondió hasta que acabó la clase.
Lo siguiente que recuerda es un sueño muy confuso en el que un duende malvado (los niños siempre saben si los duendes o los adultos son malvados antes de que lo digan) que se llamaba Dravet espolvoreaba un maleficio sobre todo el cuerpo de Valentina. Cuando se despertó ya era muy de día y su mamá lloraba. “Papá, ¿hoy es viernes?”, dijo por costumbre. “No, cariño, hoy es miércoles”. Pero Valentina no fue al cole, sino a un médico que le hizo un montón de preguntas y de pruebas.
A la pregunta del día siguiente su padre respondió: “No, cariño, hoy es jueves. Pero no te preocupes por la bicicleta. Hablaré con Pili para que no tengas que participar en la clase de hoy ni en ninguna más”. Aquello dejó a Valentina con los ojos más abiertos que los de un koala. A la hora de la clase no montó en bici, aunque se prometió que aprendería. Cuando se lo dijo a Pili, la profesora lloró (a veces los adultos lloran sin motivo) y le prometió que le enseñaría.
A partir de entonces, los viernes, Pili la recogía de su última clase, sacaba una bicicleta del gimnasio y pasaba una hora entera con Valentina. Al principio ella se caía mucho, todo el rato. Y no sólo en clase, alguna vez incluso le pasó subiendo las escaleras porque se cansaba más que los otros niños y le costaba mucho caminar. Un día, su papá le dijo que era culpa de Dravet (*). Sin darle más importancia, Valentina dijo: “Ya lo sé, papá. Dravet es malo, pero yo aprenderé a ir en bicicleta”.
Un viernes, cuando se acabó la escuela, Valentina se preparó para su clase de bici con Pili, pero al salir al patio se encontró con que su papá y su mamá estaban sentados en las gradas con una gran pancarta que decía: “Tú puedes, Valentina”. Entonces sintió que se había comido no uno, sino doce saltamontes hambrientos. Valentina montó sobre la bicicleta y puso un pie en el pedal. “Yo puedo”, se dijo después de ver a sus papás. Y empezó a pedalear. Notó el cosquilleo del aire en la piel y una cosa muy parecida a la felicidad. “¡Lo conseguí!”, “¡Sé montar en bicicleta!”. Y, aunque estaba muy cansada, cansadísima, tanto que sólo quería dejar de pedalear, no lo hizo. Valentina se sentía tan, tan, tan valiente.
(*) El síndrome de Dravet provoca que las neuronas no puedan comunicarse entre sí, haciendo fallar el control de la excitación nerviosa.
Si quieres colaborar en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes, entra aquí y colabora con Helpify, la iniciativa del CIMA de la Universidad de Navarra que tiene como objetivo financiar proyectos de investigación médica.
Nos despedimos con la campaña tan tan tan valientes...
