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Hoy en el blog del Grupo MASMOVIL os traemos una nueva historia a través de Pienso, luego Actúo de Yoigo, la plataforma que une a personas corrientes que piensan en un mundo mejor y actúan, en este caso, la historia Sayen, una niña que nació con el síndrome Pallister-Killian y que vive con múltiples anomalías congénitas y un deterioro cognitivo severo. Sayen nació con un problema en el cromosoma 12 que le provoca graves daños en el desarrollo cognitivo. Como el olfato es su sentido más desarrollado, su familia ha creado un perfume para visibilizar su enfermedad y recaudar fondos para la investigación. Veamos la historia de Sayen y su familia a continuación...
Su olfato es el sentido más desarrollado
Hoy en día, sólo unas 500 personas en el mundo han sido diagnosticadas con el Síndrome Pallister Killian, aunque se estima que hay muchos más. ¿Y si creamos un perfume para visibilizar su enfermedad? Su familia ha puesto el foco en las capacidades de Sayen para hablar de enfermedades raras y recaudar fondos para la investigación.
El síndrome de Pallister-Killian es una enfermedad etiquetada como rara, o mejor dicho, muy poco frecuente, por decirlo en positivo, que padecen uno de cada cinco millones.“Los raros huelen a personas normales”, así de clara y contundente responde Melina a la pregunta ¿a qué huelen los raros? Melina no es antropóloga, ni doctora en medicina, es la hermana de Sayen y tan solo tiene 9 años. “Los raros somos personas normales”, prosigue “…y los que no son raros no son personas, son alienígenas”.
HACE AÑOS EN YOIGO EMPEZAMOS UN VIAJE
Un viaje al que poco a poco se fueron sumando todos los que piensan que hay una forma diferente de hacer las cosas. Los que no se conforman con lo que hay, los que se cuestionan todo. Juntos, empezamos a pensar y a actuar para que todo fuera más fácil, más justo, más como nos gustaría a todos que fuera. Si te ha impactado esta historia, recuerda que te ayudamos a encontrar la causa que mejor encaje contigo. Más de 287 historias de personas como tú que creyeron que un mundo mejor era posible y actuaron para conseguirlo. Puedes conocerlas aquí.
