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Hoy en el blog del Grupo MASMOVIL os traemos una historia conmovedora a través de Pienso, luego Actúo de Yoigo, la plataforma que une a personas corrientes que piensan en un mundo mejor y actúan. Personas que se preguntaron "¿y si cambiamos las normas?". Son historias que trabajan por la igualdad de género, el medio ambiente, la despoblación, el deporte, los mayores, la infancia, el arte y la cultura, la salud y el bienestar social…
No es ciencia ficción, es ciencia que emociona: el primer exoesqueleto del mundo para niños que sufren tetraplejia y atrofia muscular espinal
Álvaro es uno de los 17 millones de niños en el mundo afectados por lesiones medulares o enfermedades neurológicas que nunca han podido hacer algo tan sencillo como poner un pie delante del otro y que están condenados a la dependencia de por vida. Millones de niños que a lo máximo que pueden aspirar, si tienen suerte, es a una silla de ruedas eléctrica. ¿Pero quién quiere elegir ir en silla si puede andar?
Álvaro se puso en pie por primera vez a los 3 años gracias a un robot. Es uno de los niños que participan en los ensayos clínicos del primer exoesqueleto biónico y pediátrico del mundo, diseñado por la ingeniera española Elena García Armada y que busca apoyos y financiación para intentar llegar a los niños y niñas que, como Álvaro, padecen atrofia muscular espinal y otras enfermedades neurodegenerativas.
Elena García Armada es ingeniera industrial, doctora en Robótica, y cofundadora de la empresa Marsi Bionics. Ha desarrollado Atlas 2030, el primer exoesqueleto del mundo para niños que sufren tetraplejia y atrofia muscular espinal. Gracias a este robot, niños que nunca han andado o que ya no podían andar han vuelto a hacerlo.
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¿Por qué no había exoesqueletos para niños?
Atlas 2030 es un invento que ha recibido varios premios internacionales y la atención de todos los medios. Su creadora, Elena García Armada (Santander, 1971), es una de las 10 científicas más importante de este país y sin embargo a su exitoso proyecto le falta el impulso definitivo para poder llegar a más pacientes. Solo en España, 2.000 niños con atrofia muscular espinal podrían beneficiarse de las mejoras que ya está disfrutando Álvaro: tonificación muscular, reducción de las contracturas, prevención o retraso de complicaciones musculoesqueléticas y aumento de la autoestima que alimenta, entre otras cosas, esa maravillosa sonrisa.
El marsito, como llaman cariñosamente los padres al exoesqueleto –en referencia a Marsi-Bionics– es caro, “en torno a 60.000 euros la unidad”, dice su creadora, “y cada tratamiento supone unos 30.000 euros adicionales al año” porque incluye la adaptación del exoesqueleto, la toma de datos y los estudios personalizados de los técnicos y fisioterapeutas que hacen cada seguimiento. Ningún particular puede hacer frente a esos gastos, y es necesario “un llamamiento tanto a la responsabilidad social corporativa o a empresas que puedan patrocinar o apadrinar estas terapias”, para mejorarlas y hacerlas cada vez más accesibles. “Es todo por lo mismo, por dinero... Siempre por dinero. Pienso en todas esas familias que quieren entrar y no pueden”, comenta la madre de Álvaro. “Las panzadas a llorar que me he dado yo por una chica de Canarias, ¡corcho!... Es que está en Canarias y no puede venir a usar el exoesqueleto”, recuerda Ana Rosa emocionada.
Ese cuello de botella es lo que se llama ‘transferencia tecnológica’. Conseguir que los grandes prototipos de laboratorio, que han demostrado su eficacia, puedan llegar a la sociedad a través de las condiciones de mercado. Cuando este mercado tiene una demanda más sencilla, como es la de miles de adultos con lesiones medulares similares que no requieren tanta personalización, es más fácil disponer de recursos para desarrollar exoesqueletos. Por eso existen varios modelos para mayores. Pero cuando se trata de niños, y los exoesqueletos deben crecer con ellos y adaptarse a enfermedades neurológicas más individualizadas, la cosa es más complicada. Por eso Elena ha tenido que abrir un crowdfunding para poder seguir financiando el tratamiento de Álvaro y de otros dos niños más. Porque ellos no pueden ni deben parar de andar.
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